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Hémophilie : à l’hôpital Bicêtre, une prise en charge à tous les âges de la vie

Publié le
Mardi 24 Juillet 2012 à 13:12

 

06  Juillet 2012 

 

 

Alors que le congrès de la fédération mondiale de l’hémophilie se tiendra à Paris du 8 au 12 juillet prochain, zoom sur l’activité du centre de référence pour le traitement des hémophiles de l’hôpital Bicêtre de l’AP-HP, où sont suivis près de 600 patients, soit 10 à 12% des patients touchés par cette maladie en France. Ce centre propose une prise en charge adulte-enfant, assurée par une même équipe, avec une forte orientation sur l’éducation thérapeutique.

Aujourd’hui, l’espérance de vie d’un hémophile, dans un pays où l’accès aux soins est garanti, est similaire à celle de la population générale. Si l’hémophilie est une maladie que l’on sait traiter, on ne sait pas encore la guérir. Un hémophile doit, dès son plus jeune âge, apprendre à vivre avec sa maladie, dont le diagnostic intervient dès la première année de vie pour les formes sévères. L’hémophilie se manifeste par une tendance hémorragique accrue, spontanée ou pour des traumatismes mineurs. Les saignements peuvent être internes ou externes et surviennent  surtout dans les articulations (hémarthroses), où ils sont volontiers répétés, et les muscles (hématomes).

« Nous suivons nos patients depuis leur enfance et tout au long de leur vie d’adulte. » explique le Dr Thierry Lambert, hématologue, responsable du centre de référence pour le traitement des hémophilies de Bicêtre et coordonnateur régional pour l’hémophilie. « La large gamme de spécialités médicochirurgicales à la fois adulte et pédiatrique de l’hôpital Bicêtre permet de proposer cette prise en charge globale et au long cours. »

Le traitement de l’hémophilie repose principalement sur les injections intraveineuses du facteur de coagulation manquant(1). Le plus souvent, il s’agit d’un traitement prophylactique précoce et systématique visant à prévenir les hémorragies spontanées. Pour une personne touchée par une forme sévère de la maladie, 2 à 4 injections hebdomadaires peuvent être nécessaires.

L’éducation thérapeutique : un rôle prépondérant dans la prise en charge

« Pour améliorer l’acceptation et la qualité de vie des patients et de leurs familles, nous apprenons aux parents qui le souhaitent à administrer le traitement à leur enfant à partir de 3 ou 4 ans. Nous apprenons aussi aux adolescents à se faire leurs propres injections. Objectif : les aider à comprendre la maladie et son traitement et à être acteur de leurs soins. Le but est de permettre à chacun de faire ses choix de vie en intégrant sa maladie personnelle » insiste Thierry Lambert.  Le travail porte également sur les représentations de la maladie, les inquiétudes qu’elle peut véhiculer, ses risques réels, les limites du traitement et ses interactions avec les différentes dimensions de la vie. La prise en charge est pluridisciplinaire et associe médecins, infirmières, kinésithérapeutes, psychomotricienne, assistante sociale…

La systématisation d’un traitement prophylactique précoce associé à une démarche d’éducation thérapeutique du patient a un impact positif sur les atteintes articulaires causées par la maladie. « Les patients jeunes seront moins touchés que leurs aînés par les arthropathies chroniques avec leurs douleurs, caractéristiques des patients hémophiles » souligne Thierry Lambert.

 Pauline Lalande

(1) L’hémophilie est une anomalie constitutionnelle de la coagulation sanguine en rapport avec un déficit en facteur VIII ou facteur IX De la coagulation.

 

 

 

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