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Journée Internationale des maladies rares

Publié le
Mercredi 13 Juin 2012 à 10:26


Communiqué de presse

 

 Journée Internationale des maladies rares :

Les dernières avancées dans le domaine des maladies rares

Vendredi 24 Février

Hôtel de Région (salle des commissions permanentes)

 

 A l’occasion de la journée internationale des maladies rares qui se déroulera le 29 février, le pôle de compétitivité Eurobiomed organise avec le soutien d’OrphanDev, Essais Cliniques maladies rares, un après-midi de conférences animées par les acteurs clés locaux et nationaux des maladies rares.

Objectif : informer sur les dernières avancées dans le domaine des maladies rares et notamment en matière de recherche, de règlementation et de partenariats.

Programme

14h Accueil de participants

14h30 Conférence 1 : Progéria de Hutchinson-Gilford : de la découverte du

gène aux premières approches thérapeutiques, Dr Annachiara De SandreGiovannoli (Département de génétique médicale, AP-HM)

15h Conférence 2 :  Evaluation médicale et économique des traitements des

maladies rares : situation actuelle et évolution, François Meyer (Conseiller

auprès du président de la Haute Autorité de Santé)

15h30 Conférence 3 : Vers toujours plus de collaborations :

- 15h30 : l’interface avec les patients dans les essais cliniques, Jacques Bernard

(Maladies Rares Info Service) et Dr Joëlle Micaleff (CIC – OrphanDev essais cliniques

maladies rares)

- 16h : avec l’industrie pharmaceutique : présentation de la division maladies rares de

Genzyme

- 16h30 : avec les sociétés de biotechnologie : Ciblage thérapeutique des maladies

rares par les lectines membranaires, Marcel Garcia (NanoMedSyn)

17h : échanges avec la salle

 

En savoir plus : http://www.eurobiomed.org/

 

 

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