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Les spécialistes mondiaux d'une maladie très rare réunis à Marseille - 20 et 21 septembre

Publié le
Lundi 07 Octobre 2013 à 00:13

Le 18 septembre 2013

COMMUNIQUE DE PRESSE

20 & 21 septembre 2013 

2e colloque international sur l’hamartome hypothalamique 

21 septembre : vidéo-conférence réservée aux patients 

Amphithéâtre Gastaud 

Université Aix-Marseille - Jardin du Pharo 

Bd Charles Livon – 13007 Marseille 

Les 20 et 21 septembre, Marseille accueillera un événement scientifique de très haut niveau : tous les spécialistes mondiaux d’une maladie extrêmement rare, l’hamartome hypothalamique, seront réunis au Pharo pour partager leurs expériences en matière de recherche et de traitement. 

Le choix de Marseille n’est pas dû au hasard : le service de neurochirurgie fonctionnelle, avec son unité de radiochirurgie Gamma knife à la Timone (AP -HM), est en effet l’un des 2 centres de référence au monde pour le traitement de ce type d'épilepsie, rare mais catastrophique par sa gravité. Son responsable, le Pr Jean Regis, co-présidera le colloque avec le Pr John F. Kerrigan (Phoenix Arizona). 

Maladie orpheline 

L’hamartome hypothalamique est une maladie orpheline de l’enfant associée à une épilepsie extrêmement grave. Pour l’anecdote, cette pathologie a été popularisée dans la série « Prison Break » : Michael Scofield, le héros, est en effet atteint d’un hamartome hypothalamique. Dans le monde entier, un petit groupe de médecins et chercheurs s’intéresse à ce type d’épilepsie provoqué par une lésion du cerveau (l’hypothalamus) et pouvant compromettre par sa gravité les chances d'un enfant de se développer normalement, intellectuellement, scolairement et socialement. 

Avancées scientifiques 

Des progrès importants en recherche et dans le traitement chirurgical ont été accomplis depuis le 1er colloque, qui s’est tenu il y a plus de dix ans. Cette 2e réunion regroupera tous les spécialistes (épileptologues, neurochirurgiens, pédiatres, neuro-radiologues, généticiens, anatomopathologistes, neuropsychologues, psychiatres, endocrinologues, etc.) Elle permettra un échange d'idées transdisciplinaire, une mise au point sur les avancées scientifiques, et fixera un cap pour les dix prochaines années en matière de traitement et de recherche. 

Les patients invités au colloque 

Pour les patients et leurs proches, ce colloque représente un immense espoir : le samedi après- midi leur sera consacré, sous la forme d'une vidéo conférence réunissant les familles disséminées autour de la planète. Ils pourront ainsi s’informer en direct sur les recherches menées par les meilleures équipes de neurologues et de neurochirurgiens et les traitements capables d’améliorer leur pronostic et qualité de vie. 

Programme du colloque : www.sympohh2013.mcocongres.com/en 

L’unité de radiochirurgie Gamma Knife de l’AP-HM 

La radiochirurgie par Gamma Knife , qui permet d’opérer dans le cerveau sans ouvrir la boîte crânienne, est indiquée pour le traitement des lésions intra-crâniennes mais aussi des lésions de la tête et du cou. L’AP-HM est l’un des centres les plus actifs au monde grâce à sa reconnaissance scientifique internationale, son plateau technique unique et son niveau d'activité très élevé. En 20 ans, 11 856 patients ont été traités dans l’unité Gamma knife de la Timone. 104 traitements ont été réalisés chez 77 patients atteints d’hamartome hypothalamique .

http://fr.ap-hm.fr/radiochirurgie-gamma-knife 

Contact Pr Jean Regis – secrétariat : 04 91 38 70 58

 

 

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