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Soirée caritative au profit de la Fondation maladies rares

Publié le
Mardi 19 Juin 2012 à 17:52

Communiqué de presse

Soirée caritative au profit de la Fondation maladies rares

Soutenir la recherche pour promouvoir de nouveaux traitements

Samedi 2 juin 20h30

 

Château de la Buzine

http://maps.google.fr/maps?q=chateau+de+la+buzine&ll=43.295621,5.502112&spn=0.012603,0.033023&oe=utf-8&client=firefox-

a&fb=1&gl=fr&hq=chateau+de+la+buzine&hnear=0x12c9bf4344da5333:0x40819a5fd970220,Marseille&cid=0,0,7943890208871

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Le Lions Club d'Allauch-Les Sabines organise une soirée au profit de la Fondation maladies rares, le samedi 2 juin à 20h30 au Château de la Buzine (Marseille 11e). Au programme, le dernier spectacle de Patrick Bosso : « K Marseille »

Créée en février dernier, la Fondation sur les maladies rares est dirigée par le Pr Nicolas Levy, chef du service de génétique médicale à la Timone. 

http://fondation-maladiesrares.org

On estime à environ 3 millions le nombre de Français concernés par une maladie rare. Une maladie est dite rare lorsqu’elle n’affecte pas plus d’un individu sur 2000.

Ces maladies, généralement sévères, chroniques, handicapantes, engagent souvent le pronostic vital et constituent un véritable enjeu de santé publique. Le 1er  plan national maladies rares (2005-2008) a permis d’améliorer significativement la prise en charge des malades mais il existe encore aujourd’hui une grande hétérogénéité de l’état des recherches et moins d’une centaine de traitements disponibles alors qu’on dénombre près de 7 000 pathologies.

La création de la Fondation maladies rares constitue l’une des mesures phare du 2ème  Plan National Maladies Rares (2011-2014). Née de la volonté conjointe de ses fondateurs, l’Association Française contre les Myopathies, l’Alliance Maladies Rares, l'Inserm, la Conférence des Directeurs Généraux de Centres Hospitaliers Universitaires et la Conférence des Présidents d’Université, ce modèle unique de coopération scientifique autour de tous les segments de la recherche sur les maladies rares permet de fédérer les compétences et de créer des synergies favorisant l'émergence de nouvelles thérapeutiques. 

La Fondation maladies rares opèrera comme centre de réflexion stratégique, de financement de projets de recherche et de mise en relation des acteurs de la recherche et du soin : collecte nationale de données cliniques et biologiques, aide à la mise en place d'essais thérapeutiques, financement d’outils technologiques innovants, soutien de programmes de recherche en sciences humaines et sociales et valorisation des retombées de la recherche. 

Ainsi la Fondation maladies rares contribuera au rayonnement de la recherche translationnelle (mise en application médicale des résultats scientifiques de la recherche fondamentale) ainsi qu’au maintien de la France au 1er  rang scientifique dans ce domaine.

Ces objectifs ne sauraient être atteints sans le soutien d’artistes et d’associations qui ont à cœur de participer à cet élan pour permettre de nouvelles avancées scientifiques et médicales au bénéfice des malades. 

Pr Nicolas LEVY

Département de génétique Médicale 

Hôpital d' Enfants de la Timone

13385.- Marseille Cedex 05 

Tél : 33(0) 491 387 779



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