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Journée Internationale des maladies rares

Publié le
Jeudi 26 Juin 2014 à 14:37

28 Février 2014

 

Communiqué de presse 

 

Alliance Maladies Rares, vous propose des animations sur le thème :"Ensemble pour mieux accompagner les malades"

La Journée Internationale des Maladies Rares a pour thème : "Ensemble pour mieux accompagner les malades". 
A cette occasion, Alliance Maladies Rares Limousin organise deux évèvements à la BFM de Limoges.

Aujourd’hui vendredi 28 février, une sensibilisation sera donnée sur les maladies rares avec différents focus : troubles de la déglutition, convention toilettes proposée par l’AFA, sensibilisation des masseurs-kinésithérapeutes sur les dystonies cervicales, insertion dans le système scolaire, ... 

Le samedi 1er mars à 14h30, une projection du film documentaire "La pieuvre" de Laetitia Carton sur le thème de l’impact familial de la maladie d’Huntington, maladie neurodégénérative.

Sa réalisatrice, Laetitia Carton, nous invite à partager son vécu dans sa famille, " à grandir et à vivre avec la maladie et aussi avec la peur de la maladie, à partager son vécu du test génétique qui lui permettra de savoir si elle est ou non porteuse du gène de la maladie".

Cette projection sera suivie d’un débat sur les tests génétiques en présence de Laetitia Carton, réalisatrice du film et de Mme Bérénice Hébrard, conseillère en génétique au CHU de Limoges

 

 

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