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Journée régionale «maladies rares»

Publié le
Mercredi 24 Avril 2013 à 19:37

le 12 mars 2013

COMMUNIQUE DE PRESSE 

* Matinée

PRE-PROGRAMME de la

Journée régionale «maladies rares»

le 12 mars 2013 à la Faculté de médecine de Limoges 

«Maladies rares, quel parcours de soins, quel projet de vie ?»

Session 1 - Les attentes des patients porteurs de maladies rares

Modérateur : Patrick charPentier, Président du ciss LiMousin

* 9h30 La place des associations : Alliance maladies rares

Intervenant : MMe MonIque DouIllet, Déléguée régIonale lIMousIn allIance MalaDIes rares

8Présentation de l’association et principales actions conduites

8Les attentes des patients et de leur famille

* 9h55 La relation soignant-soigné dans les maladies rares, unc confiance spécifique

Intervenant : MarIe-hélène BoucanD, MéDecIn rattaché à l’assocIatIon françaIse Des synDroMes D’elhers Dahlos

* Discussion

Session 2 - Maladies rares, les actualités

Modérateur : docteur alain Garcia

* 10h45 Présentation du 2ème plan maladies rares 2011-2014

Intervenant : M. eMManuel luIgI, sous-DIrecteur aDjoInt, DIrectIon générale De l’offre De soIns (Dgos) / MInIstère Des affaIres socIales

et De la santé

8Objectifs, principales actions, mise en oeuvre

* 11h05 Orphanet, un outil pour les professionnels et pour les patients

Intervenant : Professeur oDIle KreMP, PéDIatre, DIrectrIce D'orPhanet, InserM us 14

8Présentation en ligne de l’outil

* 11h25 La Fondation maladies rares

Intervenant : Professeur nIcolas lévy, génétIcIen, chu MarseIlle, DIrecteur De la fonDatIon MalaDIes rares

8Présentation de la Fondation et de ses objectifs

* Discussion

* 12h05 Les bonnes pratiques de prise en charge des personnes atteintes de maladies rares

Intervenant : Docteur PatrIce Dosquet, DIrectIon générale De la santé/Mc3/MInIstère De affaIres socIales et De la santé

8Prescriptions médicamenteuses, PNDS, actualités ...

* Discussion

* 12h30 Les filières de santé et la labellisation des centres de référence

Intervenants : Professeur saBIne sarnacKI, chIrurgIen PéDIatre, chu necKer-ParIs, vIce-PrésIDente "santé" Du coMIté De suIvI Du PnMr2 

et MMe valérIe Drouvot, chargée De MIssIon MalaDIes rares, Dgos/MInIstère Des affaIre socIales et De la santé

* Discussion

............................13h-14h Repas sur placeSession 3 - Prise en charge sanitaire des maladies rares, 

quelles ressources en Limousin et en inter-région ?

Modérateur : Professeur d. Mouliès, Président de la cMe du chu de liMoges

* 14h Les centres labellisés en Limousin

Intervenant : MonsIeur le DIrecteur général Du chu De lIMoges

* 14h10 Expérience de deux centres labellisés en Limousin

Intervenants : Professeur arnauD jaccarD, héMatologue au chu De lIMoges, et Professeur francK BrIDoux, néPhrologue au chu De

PoItIers - centre De référence Pour l’aMylose et autres MalaDIes De DéPôts D’IMMunogloBulInes Monoclonales et Professeur vallat, neurologue au chu De lIMoges - centre De référence Pour les neuroPathIes PérIPhérIques rares

8Quelle organisation ? Quelle activité ? Quels moyens ? Quelles difficultés ? Quelles perspectives ?

* 14h50 Expérience d’un centre de compétence «labellisé» en Limousin

Intervenant : Professeur elIsaBeth vIDal, InternIste, chu De lIMoges, centre De coMPétence Pour les MalaDIes auto-IMMunes et MalaDIes

systéMIques rares

8Quelle organisation ? Quelle activité ? Quels moyens ? Quelles difficultés ? Quelles perspectives ?

* Discussion

Session 4 - Comment améliorer le parcours de santé ?

Modérateur : docteur Jean-Michel delavaud, Médecin-conseil drsM liMousin-Poitou-charentes

* 15h30 La nécessaire coordination des secteurs sanitaire et médico-social

8Les liens handicaps rares/ maladies rares

Intervenants : DIrectIon De l'offre MéDIco-socIale - ars Du lIMousIn

8Une nécessaire approche globale du parcours de Santé dans l’accompagnement des personnes atteintes de maladies rares : l’expérience des Services Régionaux de l’AFM

Intervenant : MMe BernaDette Bertholet, DIrectrIce Du servIce régIonal afM PoItou-charentes et lIMousIn

* 16h10 Quelle place pour l’éducation thérapeutique ?

Intervenant : MMe MarIe-PIerre BIchet, chargée De Projet «eDucatIon théraPeutIque Du PatIent» a allIance MalaDIes rares

* Discussion

* 16h30 Maladies rares et PRS

Intervenant(s) ars lIMousIn : M.PhIlIPPe calMette et/ou M. jacKy herBuel-lePage

8Comment intégrer les maladies rares dans le PRS ? Quels axes de travail retenir ?

* Discussion

* 16h50 Clôture de la journée 

 

 

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