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Journée d’information de l’association AMRO au CHU pour les malades

Publié le
Samedi 20 Avril 2013 à 15:01
CHU de Dijon
Réseau public -
10
- Ets' publics

Mars 2013 

COMMUNIQUE DE PRESSE

La maladie de Rendu-Osler, également connue sous le nom d’HHT (Hereditary Hemorrhagic Telangectasia),  est  une  maladie  rare  et  peu  connue.  L’association  qui  lui  est  dédiée  organise une journée d’information à destination des patients de la région et leur famille en partenariat avec le CHU de Dijon.

Présentation de la maladie

Découverte  en  1865,  la  maladie  de  Rendu-Osler  a  d’abord  été  associée  à  une  forme d’hémophilie.  En  effet,  les  symptômes  se  traduisent  par  des  hémorragies  nasales spontanées  et  récidivantes,  ainsi  que  par  des  télangiectasies  et  des  angiomes (dilatation  des  vaisseaux  sanguins  situés  proche  de  la  surface  de  la  peau).  Ces derniers se localisent principalement sur les lèvres, la langue, les pommettes, le nez, les  oreilles,  les  mains  et  les  pieds.  Cette  maladie  est  en  fait  une  anomalie  génétique fragilisante  et  évolutive  de  la  tunique  vasculaire.  Héréditaire  et  rare,  elle  touche indifféremment l’homme ou la femme. Un seul parent atteint suffit pour transmettre la  maladie ;  tout  enfant  né  d’un  parent  HHT  a  donc  50%  de  risque  d’en  hériter.  En revanche,  un  enfant  non  atteint  ne  transmettra  plus  la  maladie  à  aucun  de  ses descendants. 

L’HHT peut provoquer chez le patient des complications pulmonaires et hépatiques, et  plus  rarement  neurologiques.  De  plus,  la  répétition  des  saignements  dus  à  la dilatation  des  vaisseaux  de  la  muqueuse  nasale  peut  entrainer  un  état  anémique parfois invalidant et difficile à combattre. 

Actuellement,  les  traitements  disponibles,  de  nature  interventionnelle  (compression nasale,  cautérisation…)  et  médicamenteuse  (traitement  de  l’anémie  et  des complications  diverses…),  permettent  uniquement  de  vivre  avec  la  maladie  au quotidien. Deux gènes responsables de l’HHT ont été identifiés, cependant, tant qu’il ne sera pas possible de les modifier cette maladie ne pourra pas être guérie. La  maladie  d’HHT  touche  environ  une  personne  sur  6 000  en  France ;  on  compte  à l’heure actuelle une trentaine de patients sur l’agglomération Dijonnaise.

Une association au service des patients

L’Association  Maladie  de  Rendu-Osler  (AMRO  France),  créée  en  1992,  compte aujourd’hui plus de 500 adhérents. Ses objectifs sont de promouvoir la connaissance de cette maladie, d’apporter aide et soutien aux malades et à leur familles, d’aider au financement  de  la  recherche  mais  aussi  d’intervenir  auprès  des  pouvoirs  publics  en vue d’une meilleure prise en charge de la maladie. 

L’association  AMRO  a  par  ailleurs  rejoint  l’Alliance  Maladies  Rares  en  2005, regroupant actuellement plus de 200 associations.

Correspondant AMRO Centre-Est : Alphonse CONSTANT Site internet : www.amrofrance-hht.org

Présentation de la journée

Organisée par l’association AMRO et le CHU de Dijon, la journée d’information sur la  maladie  de  Rendu-Osler  vise  à  informer  patients  et  familles,  présentant  les différents  aspects  de  la  maladie,  ses  symptômes  et  ses  complications,  mais  aussi  les avancées  en  termes  de  recherche  scientifique.  Cette  journée  sera  ponctuée  par l’intervention de différents spécialistes.

La journée d’information sur la maladie de Rendu-Osler se tiendra le SAMEDI 6 AVRIL de 8h30 à 17h  dans l’amphithéâtre du Pavillon Marion du CHU 

Vous trouverez ci-joint le programme de la journée.

Contact presse : Direction de la Communication du CHU de Dijon Mail : [email protected] / Tél : 03.80.29.57.46

 

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