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Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales : briser les tabous

Publié le
Jeudi 26 Juin 2014 à 11:50

03 décembre 2013

 

COMMUNIQUE DE PRESSE

 

 

 

Malades, proches et professionnels de santé rassemblés au cinéma Caméo St Sébastien à Nancy le 30 novembre pour une rencontre originale autour des Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales (MICI). Ces maladies taboues sont souvent un frein à une vie sociale normale, car touchant à l’intimité et invisible aux yeux des autres. Elles se manifestent par poussées, en alternance avec des périodes de rémission. Leurs symptômes au quotidien sont : douleurs aigues au ventre, envie d’aller aux toilettes de nombreuses fois par jour avec impossibilité de se retenir, fatigue extrême, manque d’appétit ou encore perte de poids.

Le Pr Laurent Peyrin-Biroulet du service Hépato Gastro Entérologie du CHU de Nancy, a souligné l’enjeu central de la prise en charge : aider le patient à contrôler sa maladie pour qu’il retrouve sa « vie d’avant ». Il en a profité pour balayer certaines idées reçues en rappelant que les MICI ne sont pas héréditaires et que, s’il y a un terrain familial favorable aux maladies auto immunes, il n’est pas utile de prescrire des dépistages précoces tant qu’il n’y a pas de symptômes. Il a insisté aussi sur le fait qu’une fois la maladie maîtrisée, aucun interdit alimentaire n’est a priori nécessaire, évitant ainsi les carences et l’isolement social.

L’hépato gastro entérologue a également évoqué plusieurs avancées positives : l’arrivée prochaine de nouvelles biothérapies efficaces, la création en 2014 d’un réseau ville-hôpital en Lorraine dédié aux MICI et le développement de la télémédecine. Selon le médecin, « la France est l’un des pays au monde où les patients sont les mieux pris en charge ». En 10 ans, le nombre de personnes atteintes y a doublé avec aujourd’hui 200 000 cas qui se déclarent de plus en plus tôt chez les enfants et adolescents. Cette année encore, les MICI ont été diagnostiquées chez plus de 6 000 personnes, dont 1200 enfants.

Les échanges menés en présence des membres de l’AFA, Emilie Démery, responsable régions et Mireille Niclause-Weibel, représentante AFA Meurthe-et-Moselle, étaient précédés de la projection du film « Un Mont Blanc pour y croire ». Réalisé par Johan Perrier, le documentaire de 52 minutes retrace l’extraordinaire aventure de 6 malades de Crohn et de recto-colite hémorragique avec leurs médecin, proches et guides de haute montagne, partis à l’ascension du plus haut sommet d’Europe. Leur motivation : repousser leurs limites personnelles et contribuer à mieux faire connaître leur maladie et à faire avancer la recherche.

L’AFA est à ce jour l’unique organisation française à se consacrer exclusivement aux MICI. Ses missions :

- promouvoir, susciter et financer des programmes de recherche fondamentale, clinique et thérapeutique

- informer les malades, les proches, les professionnels de santé et le public en améliorant la connaissance sur les MICI

- soutenir, orienter et écouter tant sur le plan psychologique, médical que social, les malades et leurs proches.

En savoir + : www.vaincrelesmici.fr et www.afa.asso.fr

 

 

 

Réseau Pro Santé, Réseau social professionnel dédié aux professionnels de la santé, médical, paramédical et administratif. Recrutement : offres d'emploi et de poste, de stage, de formation, de remplacement, de cession, en exercice libéral et humanitaires. Création et adhésion à des réseaux publics ou privés de tous types. Rubrique Médicapedia et santé publique. Partenaire officiel de la FHF (Fédération Hospitalière de France). Vous êtes médecin, soignant ou administratif : rejoignez vos confrères!   http://reseauprosante.fr/

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