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Syndrome de Marfan et ergothérapie.

Publié le
Mardi 22 Avril 2014 à 21:56
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Connaissez-vous le point commun entre le pharaon Aménophis IV, Marie Stuart, les compositeurs Paganini et Rachmaninov, Abraham Lincoln et Charles de Gaulle ? Tous étaient porteurs du syndrome de Marfan (pour les premiers c’est une hypothèse). Malheureusement pour eux, ils n’ont pas pu bénéficier de l’intervention d’un ergothérapeute. Or une prise en charge en ergothérapie peut apporter un réel bénéfice aux personnes atteintes de cette maladie génétique rare.

 

L’Association des Syndrome de Marfan et Apparentés (AFSMA) :

Fondée en 1995 l’association est co-fondatrice d’Alliances Maladies Rares. Elle comporte environ 400 adhérents.

Ses missions sont :

  • Communiquer, sensibiliser, informer le grand public et les professionnels de santé ;
  • Informer, soutenir et écouter les personnes concernées par la maladie ;
  • Améliorer le contexte de soins et la qualité de vie des porteurs du syndrome ;
  • Participer au réseau international des associations du syndrome de Marfan ;
  • Financer la recherche.

 

 

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