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Mieux vivre avec une allergie de la peau : t'es cap ?

Publié le
Lundi 22 Avril 2013 à 22:43

13 février 2013

COMMUNIQUE DE PRESSE

De « TPA CAP ? » à « T CAP ! », comment accompagner le patient avec une allergie cutanée vers plus d’autonomie dans la gestion de sa maladie ?

 

Le service d’Immuno-Allergologie du Centre Hospitalier Lyon-Sud a créé un programme d’éducation thérapeutique (TPA CAP : Programme thérapeutique d’accompagnement dans les affections chroniques et allergiques de la peau) pour les patients chroniques souffrant de psoriasis, d’urticaire et d’eczéma (ou dermatite atopique – qui représentent la plupart des participants). Trois pathologies cutanées donc visibles qui se caractérisent notamment par une sécheresse de la peau, des plaques rouges ou encore des croûtes. Les démangeaisons intenses sont très difficiles à vivre au quotidien (certaines activités comme la piscine sont rendues impossibles, peur du regard des autres) et amènent à se gratter avec violence. Le risque de surinfection est donc élevé.

 

Parfois en mal d’informations ou d’astuces et de bonnes pratiques, ces patients trouvent à l’hôpital des soignants à leur écoute qui les accompagnent vers un mieux vivre avec la maladie. Très souvent, le premier pas repose sur une prise de conscience de la maladie, qui conduit à une meilleure acceptation : « Un enfant qui a de l’eczéma s’entend dire depuis tout petit qu’il faut mettre de la crème mais bien souvent, il ne sait pas pourquoi. L’explication de la maladie est essentielle pour comprendre l’intérêt du soin », explique Virginie Verdu, infirmière coordinatrice recrutée pour ce programme. « Chez les adultes, c’est plus compliqué : si beaucoup ont une bonne connaissance de leur affection, ils peuvent avoir des aprioris voire des idées fausses sur certains traitements ou tout simplement des difficultés à organiser leurs traitements au quotidien ».

 

Pour Céline Bérion, cadre du service, l’éducation thérapeutique, ce n’est pas seulement l’éducation à l’auto-soin mais c’est aussi tout ce qui va avec. « On ne se satisfait pas seulement de savoir si le patient a bien pris son traitement, souligne-t-elle. L’équipe est à son écoute, prend du temps avec lui pour l’aider à cheminer face aux répercussions de sa maladie sur sa vie et faire son deuil de sa vie d’avant pour l’aider à se réapproprier une qualité de vie qui lui convient  ». L’équipe paramédicale est présente pour répondre aux questions du patient sur son nouveau quotidien : Est-ce que j’ai le droit de ne pas mettre de la crème un jour ? Si je pars en voyage, comment je fais ?... 

4Un engagement entre le patient motivé et l’équipe soignante

 

 « TPA CAP ? » débute par un premier contact téléphonique ou physique avec la secrétaire qui explique les modalités et le fonctionnement du programme. Le « patient motivé » rencontre ensuite l'infirmière coordonnatrice lors d’une séance individuelle au cours duquel elle établit un diagnostic éducatif - c’est-à-dire l’évaluation des besoins et attentes du patient (ce qu’il vit, ce qu’il croit, ce qu’il sait, ce qu’il craint, ce qu’il recherche) - et les problèmes d'observance qu’il peut rencontrer au quotidien, dans la prise de son traitement.

Un contrat éducatif d’accompagnement, négocié et signé par le duo soignant/soigné, dessine alors un schéma personnalisé de prise en charge.

 

Le patient peut ensuite intégrer le programme qui s’articule autour de deux modules, en séances collectives ou individuelles animées par des médecins, psychologues, infirmières et aides-soignantes référents de la pathologie.

Après un échange autour des connaissances et représentations de la pathologie, l’équipe paramédicale propose des ateliers collectifs conviviaux en présence de médecins et d’un psychologue sur les pratiques de soins et les trucs et astuces pour mieux vivre sa maladie au quotidien (boîte anti-grattage, séances de relaxation, ateliers maquillage santé pour apprendre à se maquiller lorsqu’on a de l’eczéma...). Un jeu de cartes pédagogique a même été développé par le service, pour provoquer la discussion et favoriser l’échange entre patients entre eux, et avec les soignants.

Le patient est ensuite revu par l’infirmière coordonnatrice lors d’une séance d'évaluation. Ceci lui permet d’envisager les conduites qu’il a pu mettre en place, mais aussi les ressources et les astuces dont il dispose désormais pour se maintenir en santé avec une qualité de vie lui correspondant.

4La force du programme : un projet mené par les paramédicaux

 

« TPA CAP ? » est un accompagnement pluridisciplinaire et fait partie intégrante du soin. Le patient et l’équipe pluridisciplinaire constituent le duo gagnant du parcours de santé et de l’éducation thérapeutique du Patient.

Initialement, le projet du développement de ce programme a été confié par les médecins chefs de service aux équipes paramédicales. Puis un comité de pilotage pluridisciplinaire a été mis en place pour chacune des pathologies (dermatite atopique, urticaire, psoriasis) avec à chaque fois au moins un médecin, une infirmière, une aide-soignante, une secrétaire et un psychologue. Ce sont ces mêmes personnes qui interviennent lors des modules de groupe, plus, pour certains ateliers, des intervenants extérieurs, médecins HCL ou spécialistes de ville (experts de la maladie, un pédiatre pour les ateliers enfants…).

L’infirmière coordonnatrice constitue le point d’entrée du parcours du patient ; elle fait ensuite le lien avec les membres de l’équipe. Le fait que le programme soit mené par une infirmière et non par un médecin facilite l’échange avec le patient, qui se livre plus.

Les ateliers de groupe reposent eux-aussi sur une dynamique patients/soignants, mais aussi entre les soignants, médicaux et paramédicaux, et les patients entre eux. L’hospitalisation leur permet finalement d’échanger et de sortir de l’isolement.

4En savoir plus sur le service d’Immuno-allergologie

 

Si l’allergologie existe en tant que discipline médicale sur le Centre Hospitalier Lyon-Sud depuis 1998, elle était jusqu’alors répartie dans différents services notamment en pneumologie et en immunologie.

C’est en 2009 qu’un service d’Immuno-allergologie clairement identifié et indépendant est créé ; il regroupe des médecins avec une triple casquette : immunologie, dermatologie et allergologie.

Les spécialités du service :

 

§    Pathologies inflammatoires et allergies de la peau : prise en charge de la dermatite atopique, du psoriasis, de l’urticaire…

 

§  Allergies aux médicaments : diagnostic et traitement des réactions allergiques, des toxidermies sévères…et prise en charge psychologique (peur que ça ne recommence…).

 

§  Allergies aux anesthésiques

 

Allergies alimentaires : le service utilise notamment la technique d’ « induction de tolérance » qui consiste, dans le cadre d’une hospitalisation,  à réintroduire en petite quantité l’aliment qui pose problème pour éviter l’intolérance totale à cet aliment due à son éviction.

 

Réseau Pro Santé, Réseau social professionnel dédié aux professionnels de la santé, médical, paramédical et administratif. Recrutement : offres d'emploi et de poste, de stage, de formation, de remplacement, de cession, en exercice libéral et humanitaires. Création et adhésion à des réseaux publics ou privés de tous types. Rubrique Médicapedia et santé publique. Partenaire officiel de la FHF (Fédération Hospitalière de France). Vous êtes médecin, soignant ou administratif : rejoignez vos confrères!   http://reseauprosante.fr/

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