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La futurologie médicale est une urgence éthique

Publié le
Mercredi 26 Mars 2014 à 17:03

Nous allons bientôt connaître la totalité des prédispositions génétiques des bébés. Grâce à l’effondrement du coût du séquençage ADN, un diagnostic génomique complet est déjà possible très tôt dans la grossesse à partir d’une simple prise de sang chez la mère. Il est inéluctable que ce séquençage remplace l’amniocentèse, technique beaucoup plus risquée, qui entraîne une fausse couche dans 0,5 à 1 % des cas. Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) vient d’ailleurs de recommander aux pouvoirs publics d’accepter le séquençage prénatal par prélèvement sanguin maternel qui ne présente aucun risque pour la mère et le bébé. Il a toutefois souligné que la possibilité de lire tout le patrimoine génétique du bébé – au lieu de ne dépister que les trisomies – allait poser des questions éthiques majeures. 

En effet, le séquençage intégral de l’ADN de l’enfant va bouleverser notre rapport à la procréation puisque des milliers de maladies pourront être dépistées systématiquement pendant la grossesse. Aujourd’hui, 97 % des trisomiques dépistés sont avortés. Ferons-nous demain différemment avec les autrespathologies alors que le désir de l’enfant parfait habite la plupart des parents ? Il est hautement probable que l’interruption volontaire de grossesse (IVG) sera privilégiée dans un nombre élevé de prédispositions génétiques. L’encadrement de cette technique sera d’autant plus difficile que le séquençage prénatal, contrairement à l’amniocentèse, se pratique en début de grossesse, période où l’IVG est totalement libre.

Nous dévalons le toboggan eugéniste sans débat philosophique. Certains parents avortent déjà leurs bébés présentant une mutation des gènes BRCA1-2 qui indique une forte probabilité (70 % et 40 %) de développer à l’âge adulte un cancer du sein ou des ovaires. Indépendamment de toute considération morale, ce choix est irrationnel : il est très probable que le cancer du sein sera contrôlé en 2040 ou 2050. Autre exemple, la mutation du gène LLRK2 entraîne deux risques sur trois de développer la maladie de Parkinson, qui débute rarement avant 40 ans. Un enfant dépisté en 2015 pour cette mutation ne serait pas malade avant 2055. La décision d’interrompre une grossesse doit être prise non pas en fonction de lagravité de la maladie en 2015, mais à l’époque où la maladie toucherait l’enfant.

 

Voilà médecins et parents confrontés à un pari technologique : comment vaévoluer la prise en charge des pathologies dans les décennies qui viennent ? Telle maladie sera-t-elle encore mortelle en 2030, 2040 ou 2060 ? Aucune structure médicale ne maîtrise la prospective à aussi long terme et le corps médical n’y a jamais réfléchi. Pourtant, il est crucial de former les médecins à la prospective technologique sauf à accepter l’avortement de nombreux bébés qui grâce aux progrès de la médecine pourraient facilement être traités dans le futur. Le CCNE pourrait structurer cette démarche. Son président, le professeur Jean-Claude Ameisen, cumule une expertise en génétique, une grande humanité et une remarquable vision prospective. Des compétences nécessaires pour ce sujet sensible qui, s’il n’est pas traité rapidement, risque de condamner, dans le silence des laboratoires et sans débat éthique, des milliers d’enfants chaque année enFrance.

Laurent Alexandre est chirurgien urologue, président de DNAVision. [email protected]

 

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